Paní Alena žije v Chráněném bydlení Společnosti DUHA, dvakrát týdně chodí do práce, o víkendech jezdí za rodiči a řadu věcí, se kterými dříve potřebovala pomoc, dnes zvládá sama. U některých využívá podporu asistentů Chráněného bydlení. Navštívila jsem ji během jednoho obyčejného dne, kdy u Aleny měla asistenci její osobní asistentka Světlana. A právě během něj jsem mohla vidět, co všechno může cesta k větší samostatnosti znamenat.
Přicházím za Alenou domů dopoledne a zastihnu ji při běžných ranních činnostech. Má po snídani, uklízí po sobě a postupně se dozvídám, že i snídani si připravuje sama. Když se ptám, co má ráda, odpovídá stručně:
„Chleba nebo jogurt.“
Chvíli si povídáme o okolí. Říkám jí, že jsem se prošla od tramvaje a že se mi místo jejího bydliště líbí. Je to zatím obyčejná konverzace, při které se navzájem poznáváme. Já jsem na návštěvě u člověka, se kterým se vidím poprvé, a proto Aleně děkuji, že s návštěvou souhlasila a umožnila mi představit i to, jak službu využívá.
Sedáme si a já jí říkám, že jsem se na naše setkání těšila a že mě překvapilo, jak hezký byt má. Paní Alena mluví málo. Často odpovídá jen „ano“, „jo“, „ne“, případně několika slovy, takže jí chci nechat čas a zároveň postupně hledat témata, o kterých se jí bude dobře povídat. Osobní asistentka Světlana je s námi a domlouváme se, že kdyby si Alena na něco nevzpomněla nebo potřebovala pomoci s odpovědí, může do našeho povídání vstoupit.
Postupně se začínáme poznávat a všechno plyne v klidu.
Tady se mi líbí
K bytu se dostáváme přirozeně. Alena v něm bydlí sama, ale není to její první bydlení v DUZE. Předtím bydlela v jiném bytě Chráněného bydlení, kde domácnost sdílela s další klientkou. Společné bydlení jí nevyhovovalo, a tak jí DUHA pomohla najít jiné řešení – malý byt, ve kterém může žít sama.
Když se jí později ptám, jestli je s DUHOU spokojená, odpovídá:
„Teďko jo.“
A jestli jí udělalo radost, že jí DUHA pomohla najít vlastní byt?
„Jo.“
Byt je uklizený a zabydlený a já si postupně začínám všímat věcí kolem nás. Na stěnách jsou obrazy. Jeden z nich je fotografie lesa, kterým prosvítá slunce, další zachycuje jezero. Některé obrazy Alena vybírala s rodiči, jiné si vybrala sama.
„Byl to váš výběr? Vaše přání?“
„Jo.“
Ukazuje mi i obrázky, které malovala. Má ráda vyškrabovací obrázky, různé skládačky a úkoly. Když se jí ptám na přírodu, kterou má na obrazech na stěnách, odpověď mě trochu vrací od mojí představy k té její. Přírodopisné filmy ji příliš nezajímají a ani na dlouhé výlety do přírody moc nechodí.
„Moc nechodíme, my chodíme jenom se psem.“
Pejska mají rodiče. Jmenuje se Čiperka. Ukazuji Aleně na oplátku fotografii svého psa a i takové drobnosti nám pomáhají v rozhovoru pokračovat a nacházet další společná témata.
Alena mi potom ukazuje další svoje věci, například časopisy a kvízy. Některé dostává od maminky, jiné si kupuje sama. Dokáže si dojít do trafiky a vybrat si, co chce. Běžné časopisy pro ženy ji nebaví, mnohem raději má takové, ve kterých může něco dělat nebo řešit kvízy.
Na velké společenské akce také příliš není. „Na to moc nejsem.“ Ani velkou společnost nevyhledává. Raději má svůj klid a svůj domov.
Čtyřicátiny na chalupě
V rozhovoru se dostáváme i k jejím nedávným narozeninám. V srpnu oslavila čtyřicet let.
„Jak jste slavili?“
„Na chalupě.“
„Takže s rodinou?“
„Jo, s rodičema.“ Byli společně na obědě a Alena říká, že si oslavu užila. Dostala mimo jiné tvořivé věci, které má ráda, a také krásnou mísu.
„Můžu se na ni podívat? A tu jste dostala od koho?“
„Od babi.“
Mísu mi Alena jde ukázat. Ptám se ještě, jestli je něco, na co se teď těší nebo co by si ještě přála.
„S tím jsem spokojená.“
Rodina se během našeho povídání objevuje často. Alena před příchodem do Chráněného bydlení žila u rodičů a dodnes k nim pravidelně jezdí. O víkendech s nimi bývá, jezdí s nimi na chalupu a chodí ven se psem. Rodina i spolupráce s ní jsou pro Alenu nesmírně důležité, zároveň ale žije svůj vlastní život ve svém bytě.
„Jsem ráda, když přijde asistentka.“
Přes to, co Alena doma dělá, se přirozeně dostáváme k tomu, jak vlastně vypadá běžný den s asistencí. Přiznávám, že sama nejsem asistentka a chci si představit, co spolu během několika hodin dělají. Ptám se tedy Aleny i Světlany, jak by dnešní den vypadal, kdybych u nich neseděla já.
„Že se domluvíme, že?“ říká Alena.
Světlana vysvětluje:
„Domluvíme se, přivítáme se, jak se má, jestli je všechno v pořádku, jestli ji nic netrápí. A potom se vlastně domluvíme o průběhu asistence. Co budeme všechno dělat, buď jen nákup, nebo jdeme vařit.“
Jindy se uklízí, pere nebo se jde do práce. Alena pracuje dva dny v týdnu a asistenci má čtyřikrát. Jednotlivé asistence mohou podle programu trvat několik hodin. Ve středu je více prostoru na domácnost a vaření, v jiné dny se asistence kombinuje například s cestou do práce nebo nákupem.
Ptám se Aleny, jestli by všechny domácí práce zvládla úplně sama, nebo jestli je ráda, když přijde asistentka.
„Jsem ráda, když přijde asistentka.“
„A proč?“
„No třeba kvůli vaření.“
Světlana později dodává ještě něco podstatného:
„Vždycky se dohodneme, co budeme dělat v té asistenci, v průběhu asistence. Naplánujeme si to, abychom všechno zvládly podle času, když bude vaření, nákup, úklid, doprovod do práce.“
A upřímně dodává:
„Jsme rádi, že Alena využívá naše služby a že je spokojená, to je hlavní.“
Co zvládnu sama a kde chci pomoc
Ve svém bytě je Alena v mnoha věcech samostatná. Uklízí, a když se jí ptám, jestli to dělá ráda, odpovídá upřímně: „Moc ne.“ Některé těžší práce ale sama dělat nemůže, například posouvat těžký nábytek při větším úklidu. Pere, ale i při praní je ráda, když je asistent nablízku. Sama hospodaří se svými penězi. Po dnešním obědě se Světlanou ještě zkontrolují, jestli není potřeba něco vyprat, a půjdou nakoupit věci do domácnosti.
Na nákupy chodí s asistenty. Společně předem naplánují, co bude potřeba, a potom jdou nakoupit. Nakupování ale mezi Aleniny oblíbené činnosti nepatří.
Podpora se týká také návštěv lékařů. K některým jde Alena s maminkou, k jiným ji doprovázejí asistenti. Pokud si to přeje, někdy ji doprovodí i do ordinace.
Ptám se, jestli je pro ni důležité mít tam asistenta jako oporu a jestli se s ním cítí jistější.
„Jo.“
Podpora tedy pokaždé nevypadá stejně. Někdy je potřeba fyzická pomoc, jindy stačí, že je někdo nablízku, a někdy je důležité vědět, komu zavolat, když se stane něco nečekaného. Alena už takovou zkušenost má i ze svého bydlení. Když nastal problém se sousedy a nevěděla si rady, obrátila se na pracovníky DUHY a situace se řešila s jejich podporou.
Losos s bramborami
Zatímco si povídáme, blíží se čas oběda. Dnes bude losos s bramborami a náš rozhovor se postupně přesouvá od stolu do kuchyně. Alena zvládne brambory oloupat a nakrájet sama a jde jí to rychle. Dívám se na ni a říkám jí, že brambora je raz dva oškrábaná.
„Jo.“
Snídani si připravuje sama, stejně jako jednoduché večeře. Někdy si jídlo přiveze od rodičů, jindy vaří s asistenty. Mezi jídla, která s asistenty připravuje, patří právě dnešní losos s bramborami nebo čočka. Ne všechno ale Alena při vaření dělá sama. Sama si například nezapíná sporák a u horkých věcí čeká na asistenta.
Světlana vysvětluje:
„Určitě je hodně samostatná, ale podporujeme v některých situacích. Třeba když se peče losos, kde je olej, tak se toho bojí. Takže spolu otáčíme toho lososa, ale už se ho taky krásně naučila otáčet. Plus se sléváním vařící vody z brambor pomáháme, aby se neopařila.“
Na přípravě oběda je dobře vidět princip podpory. Alena umí oloupat a nakrájet brambory, a proto to dělá sama. U rozpáleného oleje nebo vařící vody je zatím asistentka nablízku. Nevaří místo ní, ale podporuje ji tam, kde pomoc potřebuje.
Dvakrát týdně do Tesca
Během našeho povídání se dostáváme také k práci. Alena pracuje dvakrát týdně v Tescu a práci jí původně pomáhala najít organizace Rytmus. V minulosti tam dělala činnosti, které jí vyhovovaly více, například vybalování nebo skládání zboží, dnes má více úklidové práce.
„To mě nebaví, ale dělám to.“
A právě cesta do práce je jedním z míst, na kterých je nejlépe vidět, co se Alena během let s podporou pracovníků DUHY naučila.
„Se to naučit“
Při našem povídání se dostáváme k individuálnímu plánu. Světlana připomíná, že při nácviku cesty vznikly fotografie trasy. Ptám se Aleny, jestli je ještě má, a zjišťujeme, že jsou uložené právě v jejím individuálním plánu. Alena mi dovolí do něj nahlédnout. Sedíme nad deskami a společně si prohlížíme fotografie. Je na nich její ulice, přechody, cesta na zastávku, autobus, místo, kde má vystoupit, další přechody a nakonec Tesco. Nad obrázky jsou také jednoduché instrukce. Dnes už se do nich Alena dívat nepotřebuje.
„Už to není potřeba? Už si všechno pamatujete?“
„Ano.“
Ptám se, jestli to byl na začátku těžký úkol.
„Jo, byl.“
„Co na tom bylo nejtěžší?“
„Se to naučit.“
Který autobus. Kde vystoupit. Jak poznat správnou zastávku. Jak dojít od ní do Tesca.
„To jsem ze začátku už s asistentama trénovala.“
Když autobus nedojede
Samostatná cesta ale neznamená jen naučit se jednu trasu nazpaměť, protože může nastat i něco, co v plánu není. Světlana popisuje situaci, kdy autobus nedojel tam, kam měl, a cestující museli vystoupit. Alena okamžitě zavolala koordinátorce a potom sama počkala na další autobus. Asistentka nakonec nemusela přijet. Při cestě do práce jsou tak pracovníci v určité části podpory už jen na telefonu a ve střehu pro případ, že by Alena pomoc skutečně potřebovala.
Eskalátory raději ne
Jedna věc Aleně nedělá dobře ani dnes – eskalátory v Tescu. Bojí se jich, a pokud může, používá raději výtah. Jednou se ale dostala do situace, kdy potřebovala pomoc cizího člověka.
„A to jsem musela někoho poprosit.“
„A to jste zvládla?“
„Jo, to jsem poprosila nějaký lidi.“
„Ale stejně se na eskalátorech bojím. Sama bych to nezvládla.“
Ujišťuji se, jestli už si tedy umí o pomoc říct.
„Jo. Už jo.“
I schopnost požádat o pomoc je jednou z věcí, ve kterých pracovníci u Aleny vidí posun. Když je sama venku a potřebuje někoho oslovit, jde jí to dnes lépe než dříve.
Pomalinku, krok po kroku
Právě u cestování je dobře vidět, že podobná změna nevznikne během několika týdnů. Světlana se k tomu vrací později, když už má Alena svůj oběd téměř hotový.
„Já vidím ten pokrok od té doby, co jsem v DUZE. Opravdu se zlepšila ve spoustě věcí a je ve spoustě věcí dost samostatná, i když potřebuje takové stínování.“
Ptám se, co podle ní za tím posunem je, jestli je to trpělivost.
„Já si myslím, že hodně ta spolupráce z obou stran. Ona chce, my ji v tom podporujeme a snažíme se jí vyhovět.“
A potom dodává něco podstatného: „A respektujeme, když řekne, že ne.“
Možná na něco ještě není čas a může se to zkusit příště. „Tak pomalinku, krok po krůčku.“ Samotný nácvik cesty do práce podle Světlany trval přibližně tři roky.
„Byl to kus práce všech, celého týmu určitě. Jak koordinátorky, tak všech asistentů.“
A Světlana zdůrazňuje ještě jednu věc: „Alena chce tu samostatnost, to je důležité.“
Dnes už se při nácviku dalších cest může role pracovníka obrátit. Světlana s Alenou naplánuje, kudy pojedou, ale potom nechává rozhodovat Alenu. Ptá se jí, kterým autobusem pojedou, kde vystoupí a kudy budou pokračovat. Alena vede. Asistentka ji stínuje a je připravená zasáhnout, pokud bude potřeba.
Umět také říct ne
Během návštěvy se stále znovu ukazuje, že větší samostatnost není jen soubor praktických dovedností. Světlana upozorňuje na jednu schopnost, která je pro jejich spolupráci velmi důležitá:
„Když se jí něco nelíbí, tak to řekne, že se o tom nechce bavit.“
„Takže umí si nastavit svoje hranice?“
„Umí si nastavit svoje hranice.“
Ptám se přímo Aleny, jestli se i tohle musela učit – říct třeba: Ne, tohle nechci.
„Jo.“
Její „ne“ proto není něco, co by měl pracovník překonat. Je to informace, se kterou musí při podpoře pracovat a kterou je potřeba respektovat.
Další cíle vznikají společně
Teď mají Alena a pracovníci před sebou další oblast. Alena někdy obtížně rozpoznává, co znamenají emoce a výrazy druhých lidí. Když se někdo směje nebo usmívá, může si myslet, že se směje právě jí. Světlana a tým DUHY proto plánují pracovat s emočními kartičkami.
„Teď plánujeme emoční kartičky, na kterých budeme pracovat, aby věděla, že když třeba někdo je smutný, že to má nějakou příčinu, nebo že když se někdo usmívá, tak se neusmívá proto, že se jí vysmívá. Prostě má radost.“
Je to další konkrétní cíl, na kterém budou společně pracovat. Stejně jako další dovednosti ale ani cíle nevznikají bez Aleny. Světlana vysvětluje, že většinou vyplynou z rozhovorů a komunikace, z toho, co by si Alena přála, co by chtěla zkusit a v čem by potřebovala pomoci. Může jít třeba o další jídla, která by se chtěla naučit připravovat. Maminka má například pomoci se seznamem jídel, která má Alena ráda a která by spolu s asistenty mohla postupně zkoušet připravovat.
Nechci další službu. Ale chtěla bych někoho na procházky
Když se vracíme k tomu, jak Alena tráví volný čas, zjišťuji, že v minulosti chodila také do denních služeb. Do další podobné služby už chodit nechce.
„Takže tohle nehledáte? Nějakou službu další?“
„Ne.“
„Radši ten čas strávíte tady doma?“
„Jo.“
Něco jí ale přece jen chybí.
Dobrovolník.
„A co by vlastně ten dobrovolník…?“
„Třeba někoho na procházky.“
Procházka někde v parku by se jí líbila.
Navrhuji ještě kavárnu.
„Ne. Kafe nepiju.“
Takže opravdu procházka. Světlana její přání potvrzuje. Během asistencí se na procházky často nedostane, protože je potřeba stihnout praktické věci. I proto by se Aleně někdo, kdo by s ní mohl chodit ven, hodil.
Samostatnost neznamená obejít se bez asistence
Během rozhovoru se Aleny ptám také na něco, co by se mohlo zdát jako logický další krok: jestli by chtěla, aby za ní asistenti v budoucnu chodili méně. Nechce. Je ráda, když je má u sebe, a její odpověď je důležitá i pro pochopení celé služby.
Cílem není počet hodin podpory snižovat za každou cenu. Alena dnes některé věci zvládá bez asistenta, které dříve sama nezvládala. Umí si připravit snídani a večeři, hospodaří se svými penězi, umí si koupit časopis, dokáže v nečekané situaci zavolat koordinátorce a dokázala požádat cizí lidi o pomoc. Současně chce při vaření horkých jídel někoho nablízku, chce doprovod k některým lékařům, v zimě potřebuje jistotu při chůzi na náledí a je ráda, když asistent přijde.
I to je její volba.
Fotit nechci
Ještě před návštěvou vím jednu důležitou věc. Alena se nechce fotografovat. Původně jsem chtěla přijít s fotografkou, ale Alena to odmítla, a tak přicházím sama. Od začátku počítám s tím, že pokud nebude chtít žádnou fotografii, článek bude bez její fotografie. Ke konci našeho povídání se k tomu vracím.
„Já vím, že se nechcete fotit, to samozřejmě respektuju.“
„Nechci.“
„Úplně v pořádku, to naprosto chápu.“
Vysvětluji, že můžeme vyfotit třeba jen lososa nebo její ruce při vaření. Domlouváme se tedy přesně: obličej ne. Ruce ano. Případně záběr zezadu nebo profil. Když jí ukazuji, jak bude článek vypadat, nabízím také, že ho po zveřejnění může dostat vytištěný a nechat si ho v deskách DUHY.
A oběd je hotový
Mezitím se naše povídání definitivně proměnilo v běžnou asistenci. Alena loupe a krájí brambory, Světlana je vedle ní a já už se pohybuji kolem nich a fotografuji jen to, na čem jsme se domluvily – ruce, přípravu jídla, Světlanu při podpoře a hotový oběd. Alena si ještě před mým odchodem fotky prohlédla a líbily se jí.
Alena má svoje tempo a svůj systém. Všechno po sobě ráda uklízí a vrací na místo.
Po obědě jejich společný den ještě nekončí. Světlana zůstává. Společně zkontrolují, jestli není potřeba prát, a půjdou do obchodu pro věci do domácnosti. Alena si se svými penězi hospodaří sama.
Když jsem za Alenou přišla, vůbec jsme se neznaly. Zpočátku odpovídala většinou jen několika slovy, ale postupně jsme si našly vlastní způsob, jak spolu mluvit. Nebylo k tomu potřeba nic složitého – trochu času, obyčejná témata a respekt k tomu, co Alena chce sdílet a co ne. Během našeho setkání tak mezi námi vznikl klidný a přirozený kontakt.
Právě podobně funguje i podpora Chráněného bydlení. Jejím smyslem není dělat věci za Alenu ani rozhodovat, jak má její život vypadat. Umožňuje jí žít ve vlastním bytě, chodit do práce, starat se o domácnost, učit se zvládat nové situace a současně mít vedle sebe člověka v situacích, kdy jeho podporu potřebuje. Někdy stojí asistent přímo vedle ní, jindy může ustoupit do pozadí. Důležité je, že se míra podpory mění podle toho, co Alena zvládá, potřebuje a sama chce.
A podobně přirozeně by mohl vzniknout i vztah s dobrovolníkem, kterého by si Alena přála. Nemusel by přicházet s velkým programem. Stačil by člověk, který jí dá čas, bude respektovat její tempo a se kterým by mohla jednoduše vyrazit na procházku po Žižkově, do parku nebo třeba do knihovny.
Světlana během našeho setkání způsob podpory Aleny vystihla několika slovy:
„Pomalinku, krok po krůčku.“
Margita Losová
manažerka pro rozvoj organizace a PR, péče o dárce